Nuestro equipo de síndromes genéticos raros se especializa en la vigilancia integral y la coordinación de la atención para personas con síndromes de predisposición a tumores raros, como Li-Fraumeni y Von Hippel-Lindau.

Ofrecemos un tratamiento temprano y proactivo de estos trastornos, que es esencial para lograr resultados de salud óptimos.

Nuestras evaluaciones integrales implican la recopilación de antecedentes personales y familiares, estudios de laboratorio y de diagnóstico por imágenes previos y resultados de pruebas moleculares. De esa manera, nuestro equipo multidisciplinario puede desarrollar e implementar un plan de atención altamente personalizado.

¿Qué pacientes atiende el equipo de síndromes genéticos raros?

Tratamos a personas con una amplia gama de síndromes de predisposición a tumores raros, algunos de los cuales incluyen:

• Li-Fraumeni
• Von Hippel-Lindau
• Paraganglioma-feocromocitoma hereditario
• Neurofibromatosis tipo 1
• Schwannomatosis relacionada con NF2, LZTR1 y SMARB1
• Neoplasia endocrina múltiple tipo 1, 2A, 2B, 4
• Síndrome de tumor hamartoma PTEN
• Síndrome de carcinoma basocelular nevoide

Este síndrome genético poco común está formado por un equipo de profesionales especializados, que incluye un genetista clínico certificado, asesores genéticos y enfermeros especializados en atención oncológica. Nuestro equipo multidisciplinario también cuenta con gastroenterólogos expertos, obstetras-ginecólogos, urólogos y otros especialistas que brindan atención específica y dirigida al sitio.

Durante todo el proceso de atención, un enfermero orientador será su guía exclusivo y lo ayudará con todos los aspectos de la coordinación de la atención.

Atención personalizada en la clínica de síndromes genéticos poco frecuentes:

Según sus necesidades, su equipo de atención puede incluir:

• Genetista
• Gastroenterólogo
• Radiólogo
• Oncólogo
• Cirujano
• Proveedor de práctica avanzada
• Asesor genético
• Entrenador de salud
• Enfermero orientador

Los expertos de Sylvester se especializan en:

Pruebas y asesoramiento genético
Las pruebas genéticas pueden indicarle si ha heredado una mutación genética, lo que aumenta significativamente su riesgo de desarrollar cáncer. Nuestros asesores genéticos pueden informarle sobre las pruebas genéticas y ayudarle a decidir si las pruebas son adecuadas para usted. También pueden hablar con usted sobre los resultados y las opciones que tiene.

Referencias para cirugía de reducción de riesgos
Si tiene un alto riesgo de desarrollar tipos específicos de cáncer para los que se puede recomendar una cirugía preventiva, estamos aquí para ayudarle a entender todos los riesgos y beneficios. La cirugía es una decisión difícil; le ayudamos a entender los resultados de las pruebas genéticas y le ofrecemos apoyo emocional en cada paso del camino. Nos aseguramos de que conozca todas sus opciones preventivas para que pueda tomar una decisión informada.

Prevención farmacológica
Este enfoque preventivo utiliza medicamentos para reducir el riesgo de cáncer. Su equipo de atención le hablará sobre los posibles efectos secundarios y riesgos de la quimioprevención y le ayudará a decidir si es adecuada para usted.

Nuestro programa también ofrece una clínica de prevención y bienestar de alto riesgo para las familias de los pacientes que desean hacerse pruebas para comprender su riesgo de desarrollar cáncer.

Su asesor de salud le brindará asesoramiento sobre modificación del estilo de vida en relación con su dieta y nutrición, abandono del tabaco, control del peso y fisiología del ejercicio, todo lo cual puede ayudar a reducir el riesgo de desarrollar cáncer.

Para programar una cita con un asesor de salud especializado en prevención del cáncer, llame al 305-689-RISK (7475).