Ya sea que estemos comprando nuevos sillones para pacientes de quimioterapia o produciendo nuevos folletos educativos, los Consejos Asesores de Pacientes y Familias (PFAC) para adultos, adolescentes y adultos jóvenes sirven como un recurso importante para mejorar la atención al paciente y la experiencia general en Sylvester Comprehensive. Cancer Center, parte del programa de atención centrada en el paciente y la familia del Sistema de Salud de la Universidad de Miami (UHealth). Los consejos asesores de Sylvester sirven como la voz de nuestros clientes: los pacientes y quienes los cuidan.

Si ha sido paciente o cuidador en Sylvester, lo invitamos a ayudarnos a mejorar la forma en que satisfacemos las necesidades de nuestros pacientes actuales y futuros y sus cuidadores. A través de reuniones mensuales, nuestros Consejos se dedican activamente a fortalecer la colaboración entre los pacientes y el equipo de atención médica. Los miembros de PFAC son clave para mejorar nuestra capacidad de brindar el más alto nivel de atención médica segura, integral y compasiva.

Estamos buscando nuevos miembros del Consejo para apoyar nuestra misión de brindar atención médica que responda a las prioridades, preferencias y valores de nuestra diversa población de pacientes.

Participa

Damos la bienvenida a nuevos solicitantes. Para unirse o para obtener más información, contáctenos en jmacintyre@med.miami.edu o llame al 305-243-4570.

Lo que dicen los miembros del Consejo:

“A pesar de todo, la familia Sylvester estuvo ahí para mí y mi familia. Gracias a mi maravillosa experiencia, he tenido el honor de ayudar a otros sobrevivientes y a sus cuidadores a través de nuestro Consejo Asesor de Pacientes y Familias. He recomendado a muchos amigos y familiares a Sylvester.”

“Amo a todos mis médicos y la atención de alta calidad que recibo constantemente en UMiami Health. No hay comparación con otras instituciones del sur de Florida. Todos trabajan juntos para hacer que las cosas sucedan para el paciente: sin trámites burocráticos, solo profesionales de la salud que se preocupan.

Desde que me uní al consejo, personalmente he experimentado una mejora notable en la eficiencia, la puntualidad y un mejor servicio al cliente por parte del personal. He observado mejoras en el portal para pacientes de Uhealth basadas en algunas de nuestras discusiones. Además, ha mejorado el acceso a información y programas de supervivencia. Creo que los miembros pacientes marcan la diferencia.”

“Me diagnosticaron cáncer de próstata en 2011 y ahora estoy en mi cuarto “asalto” de la pelea. A lo largo de los años, he llegado a conocer y agradar a mis médicos y otro personal de apoyo médico y no médico. He visitado a Sylvester un promedio de cuatro veces al mes desde 2019 para varias citas, por lo que me pareció natural involucrarme en algunas oportunidades de voluntariado para tratar de apoyar a Sylvester.”

“Cuando eres un sobreviviente, sabes la magnitud de lo que pasaste y quieres ponérselo más fácil a otra persona. PFAC me hace proactivo en mi propio cuidado.”

“Me diagnosticaron cáncer de pulmón en etapa 4 hace siete años y, gracias al personal de Sylvester, estoy bien y sigo trabajando en UMiami Health. Cuando estás del lado del personal de la ecuación, puedes perder la idea de lo que realmente están experimentando los pacientes. Tener un PFAC enfocado en ese lado de la ecuación mejora la experiencia general de los pacientes.”

“Vivo a cuatro horas de distancia y, como paciente remoto, puedo brindar información sobre cómo la tecnología me ha ayudado a sentirme conectado con mi equipo médico.”

“Como latina, he compartido ideas para ayudar a la organización a comprender mejor nuestras necesidades, cultura y miedos únicos, enfatizando la importancia de la comunicación empática. Tratar a los pacientes con humanidad y fomentar una comunicación empática puede mejorar sustancialmente la experiencia general de atención médica. De cara al futuro, mi dedicación sigue siendo inquebrantable mientras sigo abogando por un entorno de atención médica que sea a la vez compasivo y culturalmente sensible.”

La misión de PFAC

No basta con brindar atención experta. Garantizar que el viaje contra el cáncer de cada paciente sea compasivo, informado y culturalmente sensible es crucial para satisfacer las necesidades de los pacientes y sus cuidadores en Sylvester. Los PFAC son un foro para que pacientes, familiares y cuidadores compartan comentarios e ideas para mejorar la experiencia del paciente en Sylvester y UHealth.

Incluir las perspectivas de los pacientes y cuidadores directamente en la planificación, prestación y evaluación de la atención oncológica es la piedra angular de la atención centrada en el paciente y la familia.

Así es como los PFAC trabajan con el liderazgo y el personal de Sylvester para mejorar la atención al paciente en el centro oncológico:

1. Implementar un plan estratégico: ayudar a los altos directivos a identificar problemas y oportunidades que tienen el potencial de mejorar la atención sanitaria y el servicio.
2. Mejorar la atención: recomendar o perfeccionar soluciones, servicios, programas, políticas, comunicaciones y/o estrategias comerciales para satisfacer las necesidades de los pacientes. y las necesidades de los cuidadores.
3. Iniciar: desarrollar soluciones creativas y rentables para los problemas y desafíos de Sylvester.
4. Comunicar: proporcione información sobre iniciativas importantes como contenido educativo digital e impreso.
5. Socio: promover asociaciones respetuosas y efectivas entre pacientes, cuidadores y proveedores de atención médica, administradores y miembros de la comunidad.
6. Consulta: Asesorar a los consejos y comités de calidad hospitalaria, a la alta dirección y a los equipos de mejora de procesos desde la perspectiva del paciente y del cuidador.< /li>

Conceptos básicos de la atención centrada en el paciente y la familia

Respeto y Dignidad

Los profesionales de la salud escuchan y respetan las perspectivas y elecciones de los pacientes y sus familiares. Los conocimientos, valores, creencias y antecedentes culturales del paciente y su familia se incorporan en la planificación y prestación de la atención.

Compartir información

Los profesionales de la salud se comunican y comparten información completa e imparcial con los pacientes y sus familias de manera afirmativa y útil. Los pacientes y sus familias reciben información oportuna, completa y precisa para poder participar de manera efectiva en la atención y la toma de decisiones.

Participación

Se anima y apoya a los pacientes y sus familias para que participen en la atención y la toma de decisiones en el nivel que elijan.

Colaboración

Los pacientes y sus familias, los profesionales de la salud y los líderes de la atención médica colaboran con los pacientes y sus familias en el desarrollo, implementación y evaluación de políticas y programas; en el diseño de instalaciones sanitarias; y en la educación profesional, así como en la prestación de atención.

Proyectos actuales y recientes

Los miembros de PFAC participan como asesores en diversos proyectos para departamentos y comités internos. A continuación se presentan algunas de esas actividades y logros.

• Desde la investigación del cáncer hasta la atención clínica de cara al paciente, los miembros del Consejo brindan información valiosa que mejora cada programa e iniciativa. El Consejo ha mejorado el recorrido general del paciente al asesorar sobre formas de apoyar la investigación de la prevención del cáncer, mejorar la experiencia del paciente y navegar la supervivencia en Sylvester.
• Cuando los investigadores de Sylvester estaban diseñando una subvención del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI), los miembros del Consejo ofrecieron información valiosa sobre cómo llevar a cabo la investigación y luego participaron en el estudio real.< /li>
• El Consejo ofreció información sobre cómo aumentar el nivel de comodidad de los pacientes durante la infusión.
• El Consejo ayuda a planificar el simposio anual de supervivencia y otras conferencias.
• Cuando el liderazgo de Sylvester estaba dividido sobre el mejor eslogan para un nuevo folleto educativo, el Consejo seleccionó la versión final.
• El Consejo hizo recomendaciones sobre el diseño de espacios para pacientes en el nuevo GriffinCancer Research Building (GCRB) y nuevos centros para pacientes en Aventura y Doral. Los diseños para el área de servicios de apoyo al cáncer y el centro de bienvenida a recursos se cambiaron según los comentarios de los miembros del Consejo.
• Los miembros del consejo también participan en PFAC de todo el sistema de salud. Los ejemplos incluyen comités de calidad y seguridad, otros diagnósticos y recursos como comunicaciones, instalaciones y tecnología.

Cómo unirse

Los Consejos Asesores de Pacientes y Familiares de Sylvester están compuestos por pacientes, familiares, cuidadores y personal actuales y anteriores. Una vez que presente la solicitud, realizaremos dos entrevistas telefónicas o virtuales con el copresidente y un miembro del personal. Luego, los miembros del consejo elegidos deben aceptar completar un proceso de incorporación para convertirse en asesores de pacientes en persona o virtual.

Los candidatos ideales son:

• Capaz de articular ideas claramente y hacer preguntas
• Capaz de ver más allá de las experiencias personales
• Asista a una reunión virtual mensual de una hora y, para los miembros del PFAC de adultos, a una reunión híbrida trimestral en el campus de Miami, si es posible
• Escucha bien y respeta las opiniones de los demás
• Trabajar con el personal de Sylvester en proyectos nuevos y en curso de mejora del desempeño

Requisitos de los miembros

Los miembros sirven como la voz del cliente: nuestros pacientes y familias/cuidadores. En esta función, los miembros facilitan la participación de la familia, los cuidadores y los pacientes en la atención hospitalaria y la toma de decisiones, el intercambio de información y el desarrollo de políticas y programas.

Preguntas frecuentes

P: ¿Quién es elegible para postularse?

Si es paciente, familiar o cuidador actual o anterior de Sylvester, lo invitamos a comunicarse con nosotros en: jmacintyre@med.miami.edu< /a> 305-243-4570. Nuestro objetivo es mantener un Consejo diverso que represente a la población de pacientes a la que servimos.

P: ¿Cuál es el proceso de solicitud?

Una vez que se comunique con nosotros con respecto a su interés, realizaremos dos entrevistas telefónicas o virtuales con un copresidente y un miembro actual del personal.

P: Me trataron fuera de Sylvester. ¿Sigo siendo elegible?

Solo los pacientes y cuidadores de Sylvester son elegibles para participar en los PFAC para adultos o adolescentes y adultos jóvenes.

P: ¿Qué haré como miembro de PFAC?

Los miembros del consejo participan en reuniones virtuales mensuales y en reuniones trimestrales en persona para aquellos que han completado el proceso de incorporación en persona (los asesores virtuales de pacientes seguirán participando en línea). También se le puede pedir que participe en un proyecto/iniciativa que puede requerir tiempo adicional (1 a 2 horas por mes).

P: ¿Cuánto duran los plazos?

Los términos son de dos años. Las personas serán encuestadas al cumplirse los dos años si desean continuar sirviendo en el Consejo y están al día.

P: ¿Qué pasa si vuelvo al tratamiento mientras estoy en el Consejo?

Tenemos pacientes actuales que participan en el Consejo. Sin embargo, algunos pacientes en tratamiento activo pueden encontrar esto difícil. Cuando es necesario, algunos miembros del Consejo toman un descanso de su membresía activa y se reincorporan al Consejo más tarde. El miembro del Consejo deberá presentar una carta con su solicitud para finalizar su participación.

P: ¿Cuál es el compromiso de tiempo?

Las reuniones mensuales son de una hora. Los nuevos miembros deben completar un proceso de incorporación antes de unirse a las reuniones mensuales. o más información contacte a Jessica MacIntyre (Miami) jmacintyre@med.miami.edu
305-243-4570

P: ¿Me pagarán por mi tiempo?

Los participantes deben estar dispuestos y ser capaces de ofrecer su tiempo como voluntarios.

P: ¿Cómo puedo ofrecer sugerencias si no soy parte de PFAC?

Puedes enviar un correo electrónico al correo electrónico de PFAC. También puede unirse al programa UHealth E-Advisor. No es necesario que complete un proceso de incorporación para ser parte de este programa. Para más información contacte a Jessica MacIntyre (Miami) jmacintyre@med.miami.edu
305-243-4570

Q: What are other ways to get involved?

You can share your story here. Participate in outreach events like the Dolphins Challenge Cancer.

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Damos la bienvenida a nuevos solicitantes. Para unirse o para obtener más información, contáctenos en jmacintyre@med.miami.edu o llame al 305-243-4570.